Téléthon: ces associations qui se substituent aux labos

07.12.2013

Le Téléthon n'est pas qu'un moyen de prendre en charge des maladies orphelines. Selon Valérie Sabatier, professeure en stratégie et management de l'innovation à Grenoble Ecole de Management, il s'agit d'un premier pas vers une révolution dans l'industrie pharmaceutique.

Selon vous, les associations de malades, comme l'AFM (l'association française contre les myopathies), ont un rôle nouveau sur le marché pharmaceutique. Quel est-il?

Si l'on prend l'exemple de l'AFM Téléthon, l'association a commencé en finançant des bourses pour des chercheurs. Puis elle a financé des laboratoires. Puis elle a regroupé ces laboratoires dans l'Institut des biothérapies. Aujourd'hui, elle effectue elle-même des essais cliniques pour mettre sur le marché des médicaments. Elle possède cinq médicaments en phase 3 (la dernière avant la mise sur le marché), cinq en phase 2, six en phase 1, et vingt en essais précliniques. C'est un portefeuille conséquent!
Parcours de chercheuse

Valérie Sabatier aimait la génétique. Elle l'a suivie jusqu'à la maîtrise. "Mais je n'étais pas suffisamment passionnée pour faire une thèse dans ce domaine." Elle se réoriente donc vers une école de commerce, la Grenoble École de management. "J'ai adoré, c'était fantastique. J'ai pu suivre mon cursus en parallèle d'un master recherche en sciences de gestion. La stratégie et le management permettent de s'intéresser aux cycles de vie des industries." Valérie Sabatier décide de mêler ses deux intérêts en suivant une thèse sur la stratégie des entreprises de l'industrie pharmaceutique. Aujourd'hui, elle résume son métier en trois mots: "découvrir, analyser, transmettre".

Quelle peut être l'influence de ces nouveaux acteurs sur l'industrie pharmaceutique?

L'arrivée sur le marché des associations va diversifier leurs revenus. Elles seront plus solides économiquement. Surtout, les associations ont des logiques complètement différentes des grands groupes pharmaceutiques. Elles pourraient conduire à une rupture des business models comme on les connaît actuellement dans ce secteur. Les associations de patients ont un modèle économique différent de celui des groupes, elles font bouger les réseaux et pourraient être amenées à sortir des marchés de niche dans lesquels elles sont cantonnées pour le moment.

Leur approche est-elle vraiment différente de celle des groupes traditionnels?

Prenons l'exemple émergeant de la médecine personnalisée. Le concept est de séquencer votre génome pour vous proposer un médicament adapté. Les groupes pharmaceutiques voient là l'opportunité de mieux cibler les patients chez qui leur produit sera efficace, donc d'augmenter le service médical rendu de leur molécule et donc d'augmenter son taux de remboursement.

Les associations y voient l'occasion de trouver le bon traitement, au sens large, adapté à chacun. Elles veulent non pas mieux vendre un produit, mais rendre un meilleur service.

Quelles sont les principales associations de patients et leur importance relative dans le marché?

Quatre associations déposent la majorité des brevets, ce que nous avons analysé dans un projet conjoint avec le cabinet d'expertise en propriété industrielle Avenium et Benjamin Morel. Il s'agit de Fondazione Telethon (Italie, 156 brevets), AFM Téléthon (France, 342 brevets), Myelin Repair Foundation (USA, 54 brevets) et Cystic Fibrosis Foundation (USA, 52 brevets).

À titre de comparaison, le budget de l'AFM Téléthon est de 119,7 millions d'euros, contre 840 millions d'euros pour l'Inserm. L'une dépend à 80% des dons, l'autre à 70% des subventions.

Comment les associations de patients en sont-elles arrivées à jouer ce rôle de producteur de médicaments?

Au départ, elles n'étaient pas faites pour entrer dans la chaîne de valeur de l'industrie pharmaceutique, mais pour accompagner les patients et leur famille. Mais depuis 1997, elles prennent du pouvoir. Elles sont impliquées dans la recherche et le développement de nouveaux médicaments.

Il est surprenant de voir qu'elles ont mis en place des stratégies élaborées dans deux buts. Le premier est de développer des médicaments adéquats; le second de jouer le rôle de capital-risqueur et de financer des projets qui ont du mal à trouver les ressources nécessaires. Elles se comportent de plus en plus comme des entreprises à but non lucratif.

Qu'est-ce qui a poussé les associations à se positionner sur le marché?

L'insatisfaction par rapport à la production de médicaments a été le moteur original. La professionnalisation a été le moyen. Les associations se sont organisées et ont peu à peu acquis des compétences. Une association contre la sclérose latérale amyotrophique possède 29 familles de brevets et est dirigée par le frère d'un patient!

Ces associations occupent pour le moment des marchés délaissés par l'industrie pharmaceutique, des maladies rares qui ne sont pas rentables. Les groupes pharmaceutiques ont habitué leurs actionnaires à des rentabilités entre 10% et 15%. Ils ne peuvent tenir ces objectifs et développer des médicaments pour des maladies orphelines.

Y a-t-il des risques de dérives?

Une association a déposé des brevets pour ensuite attaquer en justice des industries pharmaceutiques qui utilisaient des technologies proches - on appelle ce type d'intervenants des "patent trolls". En l'occurrence, il s'agit de l'Alzheimer Institute of America, qui réalise un blocage de la propriété intellectuelle pour faire de l'argent au détriment de la recherche.

Finalement, les associations de patients sont la preuve que la société civile peut faire émerger des acteurs crédibles sur un sujet de pointe...

Exactement. Elles sont crédibles scientifiquement et elles apportent une alternative stratégique dans un marché complexe mais crucial. Peut-être, à terme, permettront-elles, par exemple, de rendre durable la production de vaccins pour les pays en voie de développement.